我在北京奋斗的那些年

婉言谢之

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唐宝

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心心念念的准备言语,结果言语课没等来,等来一位上运动课的小宝宝。这位小宝宝不是我一直做的脑瘫患儿,也不是运动发育迟缓患儿,而是唐氏综合症的孩子。是一个我从前没见过,只听说过的疾病。其实,这也算是满足我另一个心愿,希望见识不同病症的孩子。

我初听闻这个宝宝所患的疾病时,一头雾水,因为不了解此病。但不妨碍我给她上训练课,因为她表现出来的运动功能障碍是大运动的落后。小宝宝是个女孩子,早产,纠正月龄是六个半月。她目前不会翻身,不会坐,也不会追物和抓东西。

由于不了解唐氏综合症,我不敢和妈妈聊这个话题,只和妈妈聊孩子运动方面的情况。

妈妈家是河北农村的,长相非常普通,小眼睛,宽鼻粱,圆圆的大脸,非常的富态。说话时,带着股地地道道的北方口音,让我这土生土长的北方人听着十分亲切。

我没看出这孩子长相和普通的孩子有什么不同之处,只觉得她长得和妈妈十分相像,一样的小眼睛、宽鼻粱和圆嘟嘟的小肉脸。

妈妈把她放到地垫上,艰难地坐下,笑着说:“我们在楼上睡觉,刚睁开眼睛,就听到护士长喊我们名字,急匆匆的给抱下了。”

“是嘛!刚睡醒好,有精神,能配合好。是不是呀,小美女?”小宝贝瞪着圆圆的眼睛看着我,一用和善又有些夸张的表情逗她,她就笑得眼睛眯成一条细缝,吐出粉嫩嫩的小舌头,伸得又长又灵活,乐得大家哄堂大笑。

“她长得和您真像,不愧是母女俩。”

“是啊,这么相像怎么会是唐宝呢?是不是弄错了?”旁边的家长好像对唐宝有些了解,提出疑问。

我不了解,只好回过头看看妈妈,看她怎么说。她见大家都盯着她看,低头瞅了眼努力配合的宝宝,不慌不忙地说:“谁知道啊!从我们当地做的基因检测,检查结果出来后说是染色体异常,是21-三体综合征。”

“孩子现在小,又和您长得这么相像,不像是唐宝,您不如再带她查一查,万一弄错了呢!”旁边的家长看看躺在地上的小宝贝,又抬头看看妈妈,衷心地建议。

“哎呀!现在孩子的诊断五花八门,各种疾病都有,弄错的也数不胜数,尤其是小地方,更容易出错。千万别怕花钱,该查的就要多查查,再三比较,不然,得多走许多冤枉路。”另一位家长也是一副过来人的模样,中肯的给建议。

说着,还举了个自己身边的例子,“我有一个亲戚,生二胎,孩子两岁半了还不会说话,就带去医院检查,检查完说没事儿。家里不信,又换一家医院检查,检查完说是发育迟缓。这下家里蒙了,换一个地方一个检查结果,都不相同,又找了家比较权威的,诊断为自闭症。后来又换医院检查,都是诊断为自闭症,这才死心,乖乖的找机构给孩子训练。”

妈妈被说得有些动摇,看着我问:“老师,您说呢?”

若是搁到现在,我会说:这要看家长您自己的意思,孩子目前的诊断和检查结果已经出来,我们也不知道准不准确。她现在我能看到的问题就是运动发育有些落后,其他的您得问医生,看看需不需要再做进一步的检查。但是,当时我经历的少,见得少,还没灵活掌握和家长交流的技巧,就有些被动。

再者,我也被家长们各式各样的说法说迷糊了,觉得都有道理。从我的观点看,孩子确实和妈妈长得很相像,我又没见过唐宝,不知道唐宝们都长什么样。于是,就认同了家长们的观点,说:“要不您就再带她查一次,这么小,除了看着和您长得相像,也没看出其他的来。但是,运动发育落后是肯定的。她矫正月龄是六个月,还不会翻身、坐等动作,该引起重视。”

后来,我查阅了许多书籍,对唐宝有一定的了解,但还是不会自我判断。说来也巧,那一段时间医院来的都是唐氏综合症的孩子。大的、小的,就像是不约而同地商定好一样,成帮结队的来看诊。也是从那时起,我对唐氏综合征的孩子有了更深刻地理解。

从理论上来讲,唐氏综合征,即21-三体综合征,又称先天愚型或down综合征,是最为常见的由常染色体畸变性所导致的出生缺陷类疾病。顾名思义,就是由先天因素造成的具有特殊表型的智能障碍。但孩子小时候一般看不出智力的异常,从孩子的特殊面容和身材这块儿也能判断一二。

唐宝们从出生时即有明显的特殊面容,表情呆滞。眼裂小,眼距宽,双眼外眦上斜,可有内眦赘皮,鼻梁低平,外耳小,常张口伸舌,流涎多,头小而圆,前卤大且关闭延迟,颈短而宽,常呈现嗜睡和喂养困难。一般,身材也比同龄儿童矮小。孩子小的时候,若是想单纯的凭面容断定,不太容易,就像我接的第一个唐宝,和妈妈长得很像,但就是唐宝。等年龄大些,面部长相越来越明显时,依靠面容判断的准确率要高出很多。

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